¿Qué proponemos?
Herramientas prácticas para lograr la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual (DI). El objetivo principal es generar comunidades inclusivas y respetuosas de los derechos y obligaciones de las personas con discapacidad, creando un espacio con ambiente de hogar, libre de discriminación y en donde cada persona se sentirá útil, autónoma y que se vea y sea reconocida como parte de la sociedad.
La palanca que se presenta a continuación nace con el fin de, que a través de la convivencia fuera de casa y la realización de actividades de la vida diaria, la persona con discapacidad pueda adquirir, apropiar y profundizar en los elementos y saberes que facilitan emprender sus proyectos de vida de acuerdo con sus deseos y necesidades, y determinar las acciones que contribuirían a superar la situación de desigualdad, exclusión y discriminación que experimentan. Esto es fundamental para la identificación de los apoyos que encuentran las personas con DI para vivir de forma independiente.
Se propone disponer de un espacio en donde la persona con discapacidad intelectual pueda vivir, por los menos seis meses, junto a compañeros y/o amigos (con y sin discapacidades) bajo la modalidad de roommate; allí, a través de las actividades de la vida diaria (cocinar, limpiar, pagar obligaciones financieras, hábitos de higiene, planear actividades, manejar los tiempos, etc.) y mediante una previa formación y distribución de roles, aprenderá y apropiará, producto de la práctica, las herramientas básicas para convivir, mantener y administrar un hogar, paso importante para lograr la vida independiente.
¿Qué problema(s) trata de solucionar la palanca? (Nivel: nacional, regional, local)
Facilitar entornos que promuevan la independencia de las personas con discapacidades intelectuales, haciendo visibles las habilidades y brindando las oportunidades que por años han aguardado, así como la identificación de los apoyos que necesitan.
Si analizamos el concepto de dependencia, vemos que se define como “la situación de una persona que no puede valerse por sí misma” (Real Academia Española, 2012). Por lo tanto, se entendería por persona dependiente a alguien que no tiene las capacidades para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria y a quien se le considera como no–independiente. Así, se entiende que la persona con discapacidad es, más o menos, autónoma o independiente en la medida que desarrolla sus propias habilidades y dispone de los apoyos necesarios para tomar sus propias decisiones y actuar.
Esto permitiría que a futuro las personas con discapacidad, al morir sus padres o cuidadores, tengan herramientas necesarias para llevar una vida independiente, muchos de ellos heredan las pensiones de sus padres, pero son enviados a centros de “protección” (internados, hogares geriátricos, hogares psiquiátricos, etc., y, algunas veces, ICBF) por sus familiares ante la imposibilidad de “hacerse cargo” de ellos, en el contexto actual son considerados una carga, un problema.
Proyecto alineado con la Ley 1996[1], promulgada el 26 de agosto de 2019, donde se crea la figura de los “apoyos”, como medida para proteger la voluntad y las preferencias (toma de decisiones) de las personas, mayores de edad, con discapacidades.
Diagnóstico/justificación ¿Por qué lo proponemos?
En las últimas décadas, se han producido importantes avances en la forma de entender la discapacidad. La persona con discapacidad ha pasado de ser un sujeto que presenta una problemática y que no se ajusta a los cánones de normalidad que rigen la sociedad a un ciudadano cuyo entorno restringe sus oportunidades para vivir con las mismas condiciones que el resto de la población. Es, desde esta perspectiva, proporcionar las herramientas para minimizar las barreras que encuentran las personas con discapacidad intelectual (DI) es crucial para establecer los apoyos y las estrategias que les permitan superar dichas barreras.
En la actualidad, uno de los retos a los que se enfrentan las personas con DI es vivir de forma independiente y en comunidad[2]. En este sentido, los estudios internacionales muestran que las personas con DI encuentran numerosas barreras para ejercer el control sobre sus vidas y vivir en entornos ordinarios de la comunidad.
En nuestro contexto, a pesar de la ratificación en 2011 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad[3] (Naciones Unidas, 2006), cuyo artículo 19 reconoce el derecho de la persona a decidir dónde y con quién vivir, y a recibir los apoyos necesarios para vivir de forma independiente e inclusiva en la comunidad, las personas con DI siguen experimentando dificultades para lograr sus proyectos de vida.
Luego de conocer las opiniones y valoraciones de las personas con DI a nivel mundial (informe mundial sobre el artículo 19: El derecho a vivir y ser incluido en la comunidad[1]; Inclusión internacional (II); octubre 2012; e Independiente pero no solo[1], informe mundial sobre el derecho a decidir, II 2014) se convierte en un requisito imprescindible trabajar por desarrollar acciones de mejora centradas en sus intereses y demandas.
•Actores responsables de gestionar/implementar la palanca ¿Quién lo haría?
Para la implementación de esta palanca se requiere:
•Patrocinio empresa privada o pública para la consecución (arriendo) de lugares físicos (apartamento, casa, hotel) listos para habitar.
•Patrocinio empresa privada o pública para la manutención del lugar y los huéspedes en formación.
•Administrador y coordinador del hogar y las actividades que allí se propondrán.
•Facilitadores de los procesos de formación que se evidencien y sean necesarios para la convivencia, administración y participación en el hogar.
Mecanismos de evaluación, rendición de cuentas o mediciones
La presente propuesta tiene mediciones meramente cualitativas. Sin embargo, quien patrocine el proyecto puede proponer mediciones de tipo cuantitativo según sea el caso. Se proponen:
Periódicas
•Autoevaluación de los avances en las actividades propuestas.
•Coevaluación evaluar de manera recíproca a sus compañeros de la vivienda.
•Evaluación colaborativa o compartida entre personas con discapacidad, padres, cuidadores, facilitadores.
•Evaluación de impacto social acudiendo a los vecinos, grupo de apoyo y comunidad próxima.
Estacionales
•Test de ingreso y test de egreso
Beneficios esperados de la palanca
De corto plazo:
1. Procurar la inclusión, permanencia y participación de las personas con discapacidad intelectual (PcDI).
2. Hacer visible las habilidades de las PcDI y sensibilizar a la comunidad.
3. Aumentar y promover las habilidades para las actividades de vida diaria de las PcDI.
4. Impulsar y fortalecer la autonomía de las PcDI.
5. Familias y cuidadores impulsando y creyendo en el potencial de sus hijos.
6. Disminución en el gasto público, dado que el ICBF verá disminuido el sustento de personas con DI que pierden a sus familias y no pueden “valerse por sí mismas”.
De mediano plazo:
1. Ser una eslabón de la cadena para la construcción de apoyos en sintonía con la ley 1996 de 2019[1].
2. Promover comunidades inclusivas.
3. Aumentar la productividad de un grupo poblacional con altas capacidades hoy no canalizadas y apoyadas.
Costos de la palanca
•Aproximación adjunta (anexo)
•Lugares físicos (apartamentos, casas, hotel)
•Adecuación del lugar (muebles y enseres)
•Patrocinio para la manutención (alimentación, servicios, mantenimiento)
•Coordinador y facilitadores de los procesos de aprendizaje y seguimiento
Autores: María Victoria Orozco Aranguren[1], Hernando Molano Ruíz[2]